Reciba notificaciones al publicarse nuevos artículos

Get notifications seconds after being published

OBJETIVO GENERAL DE LA WEB:


Acercar los conocimientos de la salud general de las personas con síndrome de Down


Resúmenes de salud GENERAL.
• Distribuidas en apartados: cardiológicos, digestivos, oftalmológicos, cutáneas…
Protocolo de salud
• Reglas a seguir por cada persona con síndrome de Down, según la edad que tenga, para un buen cuidado de su salud.
Noticias actuales sobre novedades en salud en general.
• Como ejemplo la aparición de la terapia con FontUp.

OBJETIVO PRINCIPAL DE ESTA WEB:


Acercar conocimientos sobre la salud mental de las personas con síndrome de Down.


Noticias de salud mental.
Provienen de fuera del blog, pero han sido seleccionadas por nuestro equipo.
Post sobre salud mental.
Artículos creados o curados en nuestro blog.
Proyecto DS & MH (Down Syndrome and Mental Health)
Su prehistoria: la publicación de un artículo el 28 enero 2014

Preparo artículo sobre la salud mental en estas personas que han aumentado su esperanza de vida de 12 a 60 años desde 1950s. Este gran aumento se debe a los grandes avances en su salud física.
Pero salud es un todo irrenunciable: salud física y salud mental. Además, el órgano más afectado es el cerebro, luego no nos podemos dedicar solo a la esfera cognitiva, sino a las
esferas de conducta, afectividad, sentimiento…
Los próximos lustros deben de ser los del gran avance de la salud mental en estas personas.
Este es el reto: concienciar a padres, cuidadores, médicos, psicólogos…que mucho de lo que hemos normalizado como parte del síndrome Down, es patología mental presente en otras personas de su edad (ansiedad, depresiones, trastorno bipolar, TDAH, TOC, cuadros psicóticos…) o en personas de más edad como la enfermedad de Alzheimer)…
La lucha por la mejora de la salud en personas con Síndrome de Down, en las próximas décadas es por su salud mental.
Iré aportando los datos más interesantes, para recibir vuestro feedback.

José Antonio Lozano
28 de enero de 2014

Historia del proyecto
(1) Carta de invitación a realizar feedbaack sobre artículo de la salud mental de las personas con síndrome de Down. (28 de enero de 2014)
(2) Respuesta a través de Linkedin de colaboración (6 de abril de 2014)
(3) Se han ofrecido 96 profesionales de 17 países diferentes.
(4) Creación bases del Proyecto (26 de abril de 2014)
(5) Problemas técnicos de Linkedin:
(a) Ya el 29 de junio de 2014 se empieza a ver, que pueden ser insalvables.
(b) El paso de los miembros del grupo a los subgrupos, dificulta al 70% poder hacerlo, con lo que ningún subgrupo está completo.
(6) Problemas personales y de salud impiden salvar los obstáculos técnicos
(a) Aunque ya somos en esa fecha 225 miembros (30 agosto 2015).
(b) Intento de reinicio en octubre 2015, pero no se logra.
(7) Cambios en Linkedín con la desaparición de los subgrupos que los convierte en grupos.
(a) Ya somos 258 miembros en abril de 2016.
(8) Nueva web con nuevo dominio, para relanzar el Proyecto DS & MH (mayo 2016)

Su localización en Linkedin:
https://www.linkedin.com/groups/7443434

Origen del “Proyecto Down Syndrome and Mental Health”
A raíz de la gran cantidad de personas que aceptaron participar en dicho artículo y de su diferente área profesional, me decido por fundar este proyecto.

El nombre del proyecto (26 abril 2014)
Se eligió “Down Syndrome and Mental Health”, para que inicie por Down, que es una palabra común a varios idiomas, pensando en los motores de búsqueda. Si queréis una abreviatura podría ser “DS & MH” ya me decís vuestra opinión.

El objetivo(26 abril 2014):
Debatir y hacer más asequible un material, sobre el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades mentales, más frecuentes, en las personas con síndrome de Down.

Sin ánimo de lucro(26 abril 2014):
Hoy por hoy no hay prevista ninguna compensación económica y si en un futuro existiera se donaría a las distintas asociaciones de síndrome de Down. Nuestra ganancia es ser partícipes de un proyecto novedoso, que aprovecha las redes sociales, en concreto Linkedin, para realizar un trabajo entre miembros de diferentes países y distintas especialidades. Y que ese trabajo redunde en beneficio de los 6 millones de personas con Síndrome de Down que hay en el mundo.

Formado por un grupo multidisciplinar de profesionales(26 abril 2014).
Es un grupo multidisciplinar con cerca de 20 disciplinas, aunque la mayoría son clínicos. Las disciplinas son: Psiquiatras, Psicólogos, Neurólogos, Neuropsicólogos, Psicopedagogos, Terapia ocupacional, Profesores de Educación Especial, Fonoaudiólogos o Logopedas, Bioeticistas, Directivos, Dirección de empresas, Gestores, Escritores, Diseñadores gráficos, Médicos de Atención Primaria, Periodistas, Terapia ocupacional, Trabajadores sociales, Especialistas en Recursos humanos, Padres.
El ser multidisciplinar permitirá que se puedan sacar pautas de diagnóstico y tratamiento, para el docente, el trabajador social, el pedagogo, para poder implementar medidas que permitan un diagnóstico precoz. E incluso una bioética que oriente en estos casos.

Nos vamos a agrupar en subgrupos(26 abril 2014).
Nos vamos a agrupar en subgrupos, para usar la nomenclatura de linkedin: Psicólogos, Psiquiatras, Gestores y directores, Logopedas y fonoaudiólogos, Bioeticistas, Neurólogos, Psicopedagogos, Comunicadores (periodistas y escritores), Terapia ocupacional…

Moderadores (26 abril 2014).
En cada subgrupo existirá un moderador (Chairofficer, se usará el término inglés por ser más internacional y por los diferentes países de procedencia de los miembros del grupo) y en los grupos más extensos, si todo el mundo da el último paso al subgrupo, los hay de más de 20 miembros, el moderador, designará un sub-moderador (DeputyChairofficer) a ser posible, de un país distinto al moderador.
Cada moderador reparte un tema a cada miembro, según sus capacidades o sus propios interés en el tema en concreto. Ejemplo TDAH o TB.

Proyecto de estructura piramidal (26 abril 2014).
El trabajo va a tener una estructura piramidal:
El moderador de cada subgrupo, repartirá el material entre sus miembros atendiendo a su formación, experiencia, capacidad…
Por ejemplo, el moderador del subgrupo de psiquiatría, repartirá: Trastornos Depresivos, Trastorno Bipolar, T. de Ansiedad, T. Obsesivos, TDAH, T. Psicóticos y Esquizofrenia, Autismo, T. del sueño, Patología dual, T. de la personalidad, Suicidio
Cada moderador irá viendo que se puede aportar desde su parcela.
El grupo de dirección, gestión y comunicación, deberían ir pensando cómo se puede implementar, desde las direcciones de cada país, desde las direcciones de cada centro y cómo hacerlo llegar al máximo de población posible.
Lo que publiquen ciertos subgrupos de la parte alta de la pirámide, se intentará que otros grupos mucho más numerosos, vean como se les puede trasmitir a sus colegas, “traduciéndolo” a su “lengua” y que le sea muy práctico:
Es el caso de los pediatras, médicos de atención primaria…que, a la vista de lo realizado, saquen un material para pediatras o médicos de atención primaria.
O el caso de los profesores de Educación Especial, que vean que material se les tramite a sus colegas, para que detecten a tiempo, patología mental en los niños con síndrome de Down y los deriven a equipos de salud mental, a ser posibles formados.
Los logopedas y fonologopedas, intentarán sacar un material muy práctico que se les tramita a sus colegas, para que detecten a tiempo, patología mental en los niños con síndrome de Down y los deriven a equipos de salud mental, a ser posibles formados. Y además se tendría que enseñar, especialmente a los niños y adolescentes, a ser capaces de verbalizar síntomas de las enfermedades mentales.
En la base de la pirámide estarían los familiares, que también buscarían la forma, de trasmitir a las familias, lo que es propio de su hijo con Síndrome de Down y lo que debe de ser síntomas alarma, que le lleven a consultar.

Mi motivación es doble (28 abril 2014):
a) En agradecimiento a lo mucho que mi hija Clara, de 21 años con síndrome de Down, me ha aportado, me aporta y Dios permita me aporte muchos años.
b) Y a mis pacientes con síndrome de Down, que han sido ellos y sus padres, capaces de estar por encima, de la creencia de la mayoría de los padres, de que síntomas que presentan sus no son rasgos del síndrome, sino de depresiones, obsesiones, bipolaridad, TDAH, enfermedad de Alzheimer…

Subgrupo Gestores, dirección y comunicación.
Como veréis sois un grupo muy heterogéneo: Presidentes de Asociaciones Down, Directores de Asociaciones Down, Directores de desarrollo, Gestores, Empresarios, Analistas, Diseñadores gráficos, Escritores, Periodistas…
El resto de los miembros de los subgrupos, somos “analfabetos” en estos campos y tememos que a esta labor generosa y altruista, no se le saque suficiente partido. Para evitarlo, que información, gestión, orientación…os pedimos:
1. Saber cómo evitar que este trabajo, sea mal usado, plagiado…:
2. Como, llegado el momento, hacerlo llegar donde sea eficaz.
3. Revisar el texto, pues a veces lo redactaremos mal.
4. Como publicitarlo.
5. A que puertas llamar…
6. Y un largo etc…
De antemano os agradezco, que aceptarais esta invitación. Os aseguro que en el grupo hay grandes científicos, pero pardillos en estos lares. Quedamos abiertos a vuestras ideas, sugerencias…

Ponencia en Down Córdoba 5-XI-2016

Reciba notificaciones al publicarse nuevos artículos Get notifications seconds after being published Email

Extracto de té verde en el síndrome de Down

Reciba notificaciones al publicarse nuevos artículos Get notifications seconds after being published Email

XII Congreso Mundial sobre síndrome de Down en la India 19-21 Agosto 2015

Reciba notificaciones al publicarse nuevos artículos Get notifications seconds after being published Email Fuente imagen: …